1 : 2019/01/09(水) 14:16:42.40 shaTVt+G0●.net BE:842343564-2BP(2000)


露の難病少女 治療順調…病気の原因、新潟で判明
1/9(水) 12:01配信
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190108-00050039-yomidr-sctch


ビクトリアさん(中央)は母のエリビーラさん(右)と来日し、小林さんに成長した姿を見せた(2018年12月10日、新潟市の西新潟中央病院で)
■寝たきり→自分で座れるまでに

 原因不明の難病で寝たきりだったロシアの少女が、新潟市の病院を受診したことで、まれな遺伝子異常とわかり、効果的な治療にたどり着いた。今では自分で座れるまでに症状が改善した。少女と来日した母親は「日本でやっと病気がわかった。娘の成長がうれしい」と語った。

 少女は、ロシア南西部アルマビルに住むビクトリア・ベリチさん(12)。国立病院機構・西新潟中央病院で年に1回の診察を受けるため、昨年11月27日に5度目の来日をし、12月11日まで滞在した。

 以前は座ることも言葉を発することもできなかったが、ベッドに腰掛けると、母のエリビーラさん(33)に「ママ」と呼びかけ、にっこり。「こんなに表情豊かになるなんて」と、主治医の小林悠さんは喜んだ。

 ビクトリアさんは、1歳半で原因不明のてんかん発作を起こすようになった。それでも2歳半までは順調に成長したが、だんだん言葉や表情の変化が減って歩行が不安定になり、寝たきりになった。

 母国で様々な検査を受けても原因がわからないなか、エリビーラさんはインターネットで調べ、てんかん治療に実績のある同病院が外国人を受け入れていることを知った。
「娘を助けてほしい」とメールで懇願し、2014年2月、7歳のときに来日した。診察した小林さんが、難病研究で成果を上げていた横浜市立大に血液を送り、遺伝子解析してもらったところ、ビタミンの一種である葉酸の代謝に関わる遺伝子の異常が判明。脳の働きを維持する葉酸の不足を薬で補う治療が効果的であるとわかった。

 専門家によると、同じ遺伝子異常の患者は日本人で2人しか報告されていない。外国人が日本で診断されたのは初めてだった。

 帰国して約2か月後、小林さんから検査結果と治療薬を伝えられると、エリビーラさんは「原因がわかり、治療が受けられる日が来るなんて」と涙をこぼしたという。
ロシアで投薬を始めると、てんかん発作は治まり、徐々に手足が動くようになった。今では自力で座り、食べ物をスプーンで口に運ぶこともできる。

 同病院の遠山潤・統括診療部長は「海を越え、『わが子を治したい』という熱い気持ちに応えることができた。まれな病気でも見逃さず、治療につなげられるよう努めたい」と話した。





2 : 2019/01/09(水) 14:17:11.47 +E96mJwZ0.net

でかした!
275 : 2019/01/09(水) 17:52:10.12 MhZuUVTS0.net

>>2
あったよ!治療法が!
7 : 2019/01/09(水) 14:19:35.12 8oNiAExm0.net

日本での症例がたった2件とか凄えレアケースだな
9 : 2019/01/09(水) 14:20:16.27 GHpkOUaE0.net

まさか治療費、滞在費日本が負担してねーだろうな?
42 : 2019/01/09(水) 14:31:55.78 mSbQL4GC0.net

火傷の治療で来日した子もいたな。
189 : 2019/01/09(水) 15:48:28.72 ZUVuo1zw0.net

>>42
ああいたな
たしかコンスタンチンくんだったかな
46 : 2019/01/09(水) 14:32:51.42 JJ57KTUk0.net

ソビエト時代には犬に猿の頭を移植してたりしてたくせにロシアは全然ダメだな
55 : 2019/01/09(水) 14:36:34.50 QM2iWSd10.net

>>46
ソ連時代のような無茶な手術とか実験とかできなくなったんじゃないのかな。
白内障手術の全自動化なんて新聞で読んだ日には震えた。
49 : 2019/01/09(水) 14:33:55.56 NqGQHh020.net

ロシアはヤブ医者しかおらんのか?
97 : 2019/01/09(水) 14:49:02.87 4X4OO58n0.net

医者のレベルはたいして変わらない
医療設備に差が出る
123 : 2019/01/09(水) 15:08:58.78 UC5DdHWX0.net

葉酸欠乏ってこんなことになるのか
葉酸すげえなと思うよりは人間が脆すぎるという感想
132 : 2019/01/09(水) 15:14:18.34 n3pM5TYf0.net

前にイギリスで原因不明のしゃっくりの人が
番組の企画で来日して調べたら
原因が脳腫瘍だとわかったこと
あったよな
133 : 2019/01/09(水) 15:14:37.89 MBBa0hsT0.net


ブサイクじゃないがかわいいとも言い難い顔だな
165 : 2019/01/09(水) 15:32:32.05 KTbkVVew0.net

>>133
ママが綺麗過ぎる
197 : 2019/01/09(水) 15:56:55.97 wQj46iS40.net

>>133
元気になって成長したらおしゃれになって可愛くなるわ
138 : 2019/01/09(水) 15:18:04.19 Qf9M1L3k0.net

仰天ニュースか丸見えでやってたが、先天的な腸内細菌不足で死にそうだった少女を
日本のヤクルトが救ったって話もあったね。
世界中のヨーグルトとか試したが効果なく、ヤクルト飲んだら途端に改善したとか。
148 : 2019/01/09(水) 15:24:18.30 sK/eqUeB0.net

西新潟病院は神経内科で全国トップレベルやからな
153 : 2019/01/09(水) 15:27:58.69 CxNX3s0j0.net

ロシアは医学が進んでるイメージだったが
勘違いだったか
160 : 2019/01/09(水) 15:30:26.56 /FVn5mxe0.net

人魚の眠る家を思い出したわ
良かったね
204 : 2019/01/09(水) 16:03:14.09 oVQs/Gnn0.net

北方領土問題やサハリン1や2の問題は忘れてはいけないけれど、この話題は素直に喜びたい。
ロシア人母子に希望が見えて良かったし、日本人医師も立派だよね。
207 : 2019/01/09(水) 16:10:06.67 0Ad1XjD50.net

208 : 2019/01/09(水) 16:10:57.81 hHug/D6K0.net

ロシア人助けまくったら北方領土返してくれないかなあ
224 : 2019/01/09(水) 16:33:20.12 fnaiLK1k0.net

一言でも主治医や関係者への感謝の言葉くらい載せろよ
278 : 2019/01/09(水) 17:57:48.18 exTee5C60.net

ロシアは生産階級より医者の地位が低い
283 : 2019/01/09(水) 18:16:11.82 wze7TZSP0.net

へえ葉酸て大事なんや
286 : 2019/01/09(水) 18:22:42.84 v+o7LBuC0.net

そんな劇的に良くなるなんて今の医療技術って凄いものだな
387 : 2019/01/09(水) 23:05:25.25 T00MPpe+0.net

ロシア南西部ならドイツの方が近いし医療技術は高いだろ